泣血守护:妈妈要让你体会这世界真的很“痛”

泣血守护:妈妈要让你体会这世界真的很“痛”一文创作于：2022-09-21 05:05:20，全文字数：16134。

泣血守护:妈妈要让你体会这世界真的很“痛”

��急，儿子是自己身上的肉，连着心呢！她实在沉不住气了，当天就在电话里和在外务工的丈夫为此吵了起来，杜德田说：“你当我不着急呀？现在医疗费那么贵，不多准备点钱，怎么去大医院？”此时她才知道，其实，丈夫已经开始筹钱了。

2008年8月，杜德田夫妇领着小伟看了几家医院，都查不出儿子有什么毛病。直到辗转走进辽宁省人民医院，才总算解开了小伟身上的诸多谜团。该院的医学专家马逸亲自为杜小伟看病。刚一检查，他就被这名6岁小男孩的情况惊呆了，从医几十年，老马还是第一次遇见这样的病例，都说“十指连心”，小伟竟然咬断了十个手指，不仅如此，他还咬断了自己的舌头，就算是疯子，也不会如此伤害自己啊。

马逸进一步了解到，小伟长这么大，竟然不知道什么叫出汗。总结了这些病症后，“无痛无汗”这四个字在他的脑子里闪了一下，他的心为之一颤。通过神经系统电子脉冲探测，马逸发现小伟的大脑神经脊和交感神经都发育不健全，而这两者分别掌控着痛觉传导和汗腺功能。在经过了一系列检查、化验和专家会诊后，医院最终确认杜小伟得了“先天性无痛无汗症”。这是一种因先天性遗传基因紊乱而导致的怪病，极为罕见，发病率为十亿分之一，全世界仅有33例。患这种病的大多为婴儿，该病是全球公认的疑难杂症，目前没有治愈先例，更没有特效药。

听了医生的话，韩桂荣与丈夫差点瘫坐在地上，埋藏心中多年的谜团终于解开了，但儿子患的不就是“绝症”吗？夫妻俩不由抱头痛哭。

10年守护：

坚强妈妈为儿子创造生命奇迹

美国一位医学博士曾预言，患有“先天性无痛无汗症”的孩子基本活不长。由于没有痛觉，也不惧怕危险，这种罕见病的患者大多和小伟一样，身上伤口不断，就算不出什么意外，也会因为伤口感染引起的脊髓炎和败血症而过早夭折。当韩桂荣托别人从网上查到这段资料后，脊背顿时一阵发凉??这不等于给小伟判了“缓期死刑”吗？

但马逸却鼓励她说：“其实也不用那么悲观，就疾病本身而言，这不是致命的病症，它跟癌症有着本质的区别。只要父母的保护工作到位，生命完全掌握在自己手里。”他还嘱咐韩桂荣，今后必须做好两件事：一是坚持相关药物治疗，充分相信科学；二是要定期给小伟体检，避免有新的疾病发生。因为小伟无痛觉，他自己感觉不到哪里疼。如果不及时检查，就会贻误治疗时机，很容易产生并发症。马逸的话，给韩桂荣带来了希望和信心。

小伟既怕热，又不知道危险，这就注定了韩桂荣要成为儿子一生的保姆。为了防止意外发生，省出白天的时间来看牢儿子，从此，她每天三四点钟起床，把衣服洗好、晾妥，提前做好一天的饭，然后形影不离地守护着儿子。

由于小伟经常会把同村的小孩打哭，渐渐就没人愿意和他玩了，韩桂荣见儿子很孤独，就买来厚厚的故事书给他讲故事听，遇到不认识的字她就查字典。农忙时，她带着小伟下地干活，一边辛苦劳作一边还要看牢儿子，简直心力交瘁。

有人见韩桂荣活得这么苦累，就劝她：“这孩子反正养不大，你这么操劳还不是白费苦心，再说，专家都预言他活不了几年，你何苦这样不舍不弃？”还有人劝她：“你还年轻，赶紧再生一个吧，如果现在不要，以后就生不出孩子了，到时后悔的还是你。”韩桂荣却说，她既然生了这个儿子，就不能抛弃他。

由于小伟的皮肤没有排汗功能，一到夏天，他的体温就会升高，随之而来的是持续发高烧，每天都面临着生命危险。为了维持孩子的正常体温，韩桂荣只好频繁地给他用温水洗澡。由于没钱购买空调，夏季时她就打开电扇，对着儿子吹风。小伟一旦体温上升，她就从冰箱中取出冰块，放进热水袋或用毛巾包好，敷在儿子前额。她还得给儿子喂很多很多的水，让他靠排尿降温……但是，这种方法虽然有效，小伟却因反复洗澡而烦躁不安。由于长时间猛吹风扇，他还经常感冒，有一次都中风了。

为了让儿子健康地度过炎夏，韩桂荣和丈夫商量，无论如何也得买一台空调。可小伟的病不仅把家里弄得一贫如洗，还负债5万多，杜德田辛苦打工一个月才挣1500元，又要维持一家人的生活，怎么买得起空调？为攒钱买空调，韩桂荣联系了一份为镇上的塑料厂拆废旧编织袋的活儿，虽工资低得可怜，但可以把袋子运回家拆，这样她就能一边看孩子一边赚钱。等韩桂荣终于将一台小空调买回家时，她那双粗糙的手上早已布满了血泡。

夏季是用电高峰，当地供电能力不足，拉闸限电和停电现象经常发生。一断电，小伟同样面临生命危险。为了应对这个难题，韩桂荣本想买台发电机以备急用，当她得知一台大功率发电机最少要上万元，只好放弃了这个奢想。

不久后，韩桂荣又灵机一动，想到骑摩托车带着儿子吹风降温。于是，她就以赊账的方式，买下了邻居家淘汰下来的一辆旧摩托。为了练好车技，她摔得鼻青脸肿，双腿也磕破了。苦练一周后，这位坚强妈妈终于能熟练驾驶摩托车了。

韩桂荣给儿子制作了一个专用座椅，出门兜风时，就固定好座椅，并用布带绑妥小伟，然后兴奋地喊：“宝贝，妈妈让你享受享受比空调还凉快的感觉！”摩托车发动起来后，她载着小伟一路疾驰而去，出村庄，上公路，加大马力向前狂飙……嗖嗖的凉风迎面扑来，孩子兴奋地拍着小手，露出异样的眼神，感觉舒适极了。直到小伟浑身凉了个透，韩桂荣才载着他回家。就是靠这样的土办法，她艰难地保护儿子度过了漫长夏天。

2009年初，听说针灸能改善儿子的病情，韩桂荣又每天开着开摩托车，带小伟去市中医院接受针灸治疗。没想到，在药物和针灸疗法的双重作用下，两年后的一天，奇迹发生了。当医生把银针扎到小伟脚底的一个穴位上时，他居然喊了一声：“啊！难受，别扎了！”这是他有生以来第一次体会到疼痛的滋味，却不会表达。见儿子的病情终于略有好转了，韩桂荣不禁喜极而泣。医生说，只要坚持针灸，将来小伟自下而上地恢复痛觉还是很有希望的。

2012年初，已满10岁的杜小伟终于重返校园。这10年来，韩桂荣为拯救儿子不仅苍老了容颜，也累弯了腰。但她说丈夫更苦，为了多挣些钱，让孩子少受点罪，如今他在外面打两份工，每天只睡四个小时的觉。“再苦再累我们都不怕，只要孩子能平安活下去！”

渡过重重劫难，这位普通农妇用10年泣血抗争，谱写出了一曲感人的励志之歌。相信在这份深沉母爱的守护下，小伟一定能延续生命奇迹，拥抱健康生活！

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